Guia per a famílies
guia per a famílies
El meu fill té una malformació craneofacial, i ara què?
Al conèixer el diagnòstic del teu nadó és normal sentir vertigen i que apareguin molts dubtes. Amb aquesta guia intentarem donar resposta a totes aquelles qüestions més habituals. Recorda que això simplement són orientacions i que potser no s'adapta al cas particular del teu fill o filla. Et recomanem que qualsevol dubte, sempre parlis amb els teus metges de referència.
T'ajudarem a respondre els teus dubtes sobre la cura d'un infant nascut amb fissura de llavi i/o paladar.
EN AQUESTA GUIA TROBARÀS:
CERCA A LA GUIA
INFORMACIÓ GENERAL SOBRE LA FISSURA
Pares, no heu fet res malament. En més del 90% dels casos de fissura de llavi i/o de paladar no trobarem cap causa coneguda, així que primerament és important esborrar tot sentiment de culpa. Només en casos concrets es tracta de la interacció d'alguns gens «susceptibles» (alguns coneguts, però en la seva majoria encara un misteri), amb factors mediambientals. S'han identificat alguns d'aquests factors externs com a causants encara que, una vegada més, en la major part dels casos no s'evidencia cap d'aquestes causes en la història clínica. Aproximadament el 10% de les fissures de llavi i/o paladar (FLP) vénen associades a altres malalties o síndromes. S'han descrit més de dues-centes síndromes que poden presentar llavi fes i/o fissura palatina en el seu espectre clínic. És per això, que considerem important un adequat assessorament genètic a les famílies per a resoldre els dubtes que puguin plantejar-se sobre la base de futurs embarassos o en pròximes generacions.
A part d'una cicatriu en el llavi en el cas de la fissura labial, hi ha altres òrgans que poden veure's implicats en el quadre clínic. És molt important vigilar els següents punts: Diagnòstic El primer és saber si es tracta d'una malformació aïllada o està associada a altres possibles malalties. En el cas de les fissures labiopalatines sindròmiques, caldrà dur a terme un estudi més exhaustiu de possibles malformacions a altres nivells. Alimentació És evident que el llavi i el paladar formen part de la deglució, per la qual cosa poden tenir majors dificultats per a una adequada alimentació. Audició Per raons que explicarem més detingudament, l'oïda mitjana no presenta una adequada ventilació, produint-se una otitis mitja crònica que pot donar lloc a problemes d'hipoacúsia si no són atallats a temps. Parla És important la integritat del paladar per a una adequada fonació. A més, el llenguatge constitueix una de les armes fonamentals per a l'adequada integració social. Per això hem de proporcionar un paladar tancat i amb una bona funció motora, a base d'un procediment quirúrgic minuciós i una estreta labor rehabilitadora. Dentició Els problemes dentals són freqüents, tant en posició com en número, així com en la qualitat de l'esmalt. Pràcticament la totalitat dels nens afectats de fissura de llavi i/o paladar precisaran algun tipus d'ortodòncia durant el seu desenvolupament. Insistim que el seguiment d'ortodòncia dels nens fissurats ha de ser dut a terme per especialistes habituats al maneig d'aquests nens, per a un abordatge global i primerenc.
Encara que aproximadament el 95% de les fissures labiopalatines són aïllades , sense relació amb altres anomalies, hi ha un nombre creixent de síndromes coneguts associats a la fissura palatina i / o labial. Es denomina síndrome al conjunt d'anomalies diferents, relacionades entre si, que configuren una mateixa malaltia. En l'actualitat hi ha descrits més de 250 síndromes que poden incloure en el seu espectre fissures facials . A continuació es descriuen les síndromes més comunes associades a FLP.
diagnòstic i tractament
Quan cal començar amb els hàbits d'higiene bucodental en el bebè?
Centrada en edats compreses entre els 10 i 24 anys, la medicina estètica infantil-juvenil busca oferir tractaments pont per millorar aspectes estètics i funcionals de nens nascuts amb fissura de llavi i/o de paladar. Aquest enfocament integral abasta des dels 10 anys fins a l'edat adulta, dividint-se en tres grups de tractaments principals: àcid hialurònic, toxina botulínica i microneedling . A través d'exemples amb pacients de diferents edats, explorarem com aquests tractaments poden proporcionar millores significatives en llavis i cicatrius, proporcionant una visió detallada dels beneficis de la medicina estètica infantil-juvenil. En quines edats sol realitzar-se la medicina estètica infantil-juvenil? La infantil-juvenil es refereix a l'edat entre 10 i 24 anys. Però entre les edats de 15 i 25 hi ha una franja on es presenten determinats pacients que no desitgen tornar a passar per quiròfan, i d'aquí sorgeix la idea de medicina estètica infantil-juvenil, que tracta de proporcionar un tractament pont o provisional per millorar o dissimular aspectes físics estètics i funcionals de les seqüeles de les fissures labi-palatinas, a més d'altres patologies. En què consisteix el tractament? Es tracta d'oferir un tractament complet i multidisciplinari de les diferències facials des dels 10 anys aproximadament fins a l'edat adulta, sempre i quan el pacient ho desitgi. Quins grups existeixen de tractaments? Hi ha tres grups de tractaments principals, els quals s'inclouen en: Àcid hialurònic. Toxina botulínica. Microneedling.
Principis del tractament d'ortopèdia i ortodòncia en pacients amb fissura Els pacients amb llavi i paladar fissurat (FLP) desenvolupen anomalies a causa de desequilibris intrínsecs. Per exemple, desequilibris a la musculatura facial que causen mala posició. Com a conseqüència, la funció dental per mastegar i parlar, la salut bucal i l'aparença facial es poden veure afectades negativament. Com a resultat d'aquest canvi o dimorfisme facial, els pacients amb FLP poden desenvolupar alteracions emocionals com el trastorn dismòrfic corporal (TDC). L'ortodoncista juga un paper fonamental a l'equip multidisciplinari per avaluar i tractar el desenvolupament dental i facial durant les diferents etapes de creixement. Segons l'American Cleft-Palate-Craniofacial Association, es recomanen períodes de tractament actiu, controlat i eficient, seguit d'intervals de retenció en què anem controlant l'evolució. Les visites de control post-tractament continuen sent importants: Ortopèdia maxil·lar prequirúrgica Ortopèdia interceptiva Alineació dels incisius maxil·lars, previ a l'empelt alveolar Empelt alveolar Ortodòncia convencional en la dentició permanent Cirurgia ortognàtica Retenció Etapes dentals i fases d'ortodòncia en cadascuna Dels 0 als 3 anys és l'etapa neonatal, comencen a sortir les primeres dents. Als 3 anys, generalment, caldria tenir la dentició primària completa erupcionada (dents de llet). En aquesta fase es realitzen l'ortopèdia maxil·lar i el modelatge nasal. Dels 3 als 6 anys tenim la dentició primària completa. Són importants els controls amb odontopediatria i la cura de la salut bucal. Cal recordar que els pacients amb fissura tenen un alt risc de càries perquè van tenir el nas comunicat amb la boca i això ocasiona la presència d'uns bacteris que augmenten aquest risc. Per la mala posició de les dents, es fa més difícil la higiene. És molt important conservar les dents de llet perquè a més de servir-nos per parlar, per guiar la sortida de les dents permanents… les necessitem també per a l'ortodòncia, ja que molts aparells hi aniran recolzats. En aquesta etapa comencem a valorar com es va desenvolupant la maloclusió. Poden començar a aparèixer problemes en el creixement i en la posició dels ossos. S'avalua la maloclusió i es col·loca l'ortopèdia interceptiva, Entre els 6 i els 12 anys tenim la dentició mixta, comença el recanvi de dents. A partir dels 6 anys apareixen els molars definitius. Els pacients amb FLP poden tenir l'edat del recanvi dental alterada, acostuma a produir-se una mica més tard. En aquesta etapa cal vigilar com es va produint el recanvi dental, tant les noves peces que surten com les dents de llet que han de caure perquè la posició sigui correcta. A més, busquem una alineació a la part anterior perquè estem preparant l'empelt alveolar. De 12 a 18 anys ja hem acabat de mudar gairebé totes les dents i tenim els segons molars. Comencem una segona fase d'ortodòncia per acabar d'encaixar totes les dents. Preparem la reparació de pròtesis si ens falta alguna dent o si no hem aconseguit que el creixement succeeixi com volem, també preparem una ortodòncia per fer la cirurgia final del pacient (cirurgia ortognàtica). Ortopèdia maxil·lar prequirúrgica Consisteix en uns aparells que es col·loquen a la boca del nadó, idealment, nounat. Ens ajuda a rehabilitar les funcions alterades. No es tracta únicament d'un obturador que separa la boca del nas, té més utilitats: Ens ajuda a la respiració, a la deglució, a la succió… Rehabilitant aquestes funcions de petits afavoreix que la forma dels maxil·lars sigui millor, conforme vagin creixent. Altres beneficis: Ajuda a establir una posició normal de la llengua Estimula i guia el creixement del maxil·lar Contribueix a l'horitzontalització dels processos palatins Estimula el tancament de la fissura per creixement dels segments als tres plans Molt bon feedback per part dels altres professionals que atenen els nadons: neonatòlegs, foniatres, logopedes… Noten el canvi en la regularització de funcions Millora la preparació per a les cirurgies de llavi i paladar Ajuda al modelatge del nas Guia de l'erupció dentària Menys incidència d'otitis mitjana recurrent per la millora de la deglució i del moviment dels músculs del paladar Dona tranquil·litat psicològica als pares. Genera una càrrega de treball important per als pares, però els fa sentir part del tractament i afavoreix un vincle positiu amb l'equip mèdic.
En aquesta entrada, explicarem les diferents intervencions que una persona amb fissura pot necessitar més enllà de la cirurgia primària de llavi i nas (queiloplàstia i rinoplàstia primària) i la cirurgia primària de paladar (palatoplàstia).
Quan s’observen les similituds que poden tenir els pacients amb fissura labiopalatina, arribem a la conclusió que existeixen causes molt àmplies i múltiples que poden influir.
MOLT IMPORTANT: La informació que facilitem en aquesta entrada, tot i estar confirmada amb els equips de cirurgia tant de Sant Joan de Déu com de Vall d’Hebrón, està generalitzada. Sempre heu de seguir les indicacions específiques del vostre cirurgià ja que segons la tècnica quirúrgica emprada les cures poden ser diferents de les que explicarem a continuació. En cas de dubte, sempre heu de consultar-ho amb el vostre cirurgià.
Ortopèdia prequirúrgica Es tracta de la col·locació d' un aparell ortodòntic al paladar del nadó per aproximar els segments. Amb això busquem una major aproximació i millor alineació de paladar fissurat de forma controlada, facilitant la cirurgia inicialment i disminuint la necessitat d'ortodòncia en el futur. Motlle nasoalveolar o NAM (Grayson) Consisteix en una placa obturadora del paladar amb una prolongació per donar forma a l'ala nasal. La placa es va canviant cada poc temps per tal d'anar reduint la fissura. Cirurgia del llavi. Queloplàstia o Quilorràfia Habitualment, la cirurgia es porta a terme entre el tercer i sisè mes de vida.
Diagnòstic Prenatal Cada vegada amb més freqüència, el diagnòstic es porta a terme a l'ecografia de la setmana 20 de l'embaràs. Els ginecòlegs experimentats són capaços de detectar fins a un 70% de les fissures labials i un 30% de les fissures palatines aïllades. Dur a terme una amniocentesi durant l'embaràs, permetrà descartar de forma precoç altres possibles anomalies associades.
lactància i alimentació
Abans de parlar dels diferents problemes que ens podem trobar a l'hora de fer lactància (ja sigui directe o diferida) és important entendre correctament la anatomia i el funcionament del pit. L'aparença externa del pit no té relació amb la quantitat de llet que pots produir, o si serà més fàcil o més complicat establir correctament la lactància. Tots els pits, de totes les formes i mides, estan dissenyats per produir llet i poder alimentar completament el teu fill. Si no produeixes prou llet, es deurà a un motiu extern que hauràs de consultar amb el teu metge, però en cap cas dependrà de que tinguis els pits més grans o més petits.
La deglució és una de les funcions més complexes que es donen en l'ésser humà. Per això, igual que la introducció de textures en l'alimentació ha de ser considerada de la mateixa manera que el desenvolupament motor. Així com els nadons aprendran a caminar, com a família hem de pensar que conèixer els aliments forma part d'un procés d'aprenentatge, que vindrà marcat per les oportunitats que li brindem. Punts a tenir en compte per ajudar els més petits de la casa
L'alimentació per als nens amb FLP pot ser complicada i requerirà més temps de l'habitual. Però amb pràctica i conforme el teu fill o filla es fa gran, veuràs que cada vegada és més senzill alimentar-lo correctament. Has de tenir clar que la lactància materna directa del pit és possible . Aquí t'expliquem un petit resum que et pot ajudar a aconseguir-ho, però necessitaràs ajuda d'una assessora de lactància que tingui experiència en el tractament de nens amb FLP, molta paciència i molta voluntat. Utilitzar les postures adequades És important cercar posicions que permetin al nadó menjar el més incorporat possible. Les postures que habitualment es recomanen són la postura asseguda, en posició a cavallet i en posició jugador de Rugby. Pots trobar més informació sobre aquestes posicions aqu í .
Si la lactància directa al pit no és possible, sempre pots fer una lactància materna diferida. En aquest cas, t'has d' extreure la llet amb un tirallet i donar-li al teu fill posteriorment amb biberó o qualsevol altra tècnica d'alimentació (que veurem una mica més endavant). És important que et compris un tirallet elèctric doble, un top de subjecció i moltes bosses per emmagatzemar la llet. A més, hauràs de comprar els embuts que siguin de la mida dels mugrons , d'aquesta manera evitaràs clivelles i altres problemes.
Els nens amb FLP tenen dificultats per a la deglució. Això suposa preses més lentes, amb més risc d'ennuegament. A continuació et donem una sèrie de consells que et poden ser d'utilitat, però recorda que qui més us pot ajudar és el vostre logopeda. Segueix sempre les seves recomanacions i consulta amb ell tots els vostres dubtes i tots els problemes que us vagin sorgint. Biberons Tant si decidiu fer lactància materna diferida, com lactància artificial, necessitareu fer ús d'uns biberons especials. Malauradament, no hi ha un biberó màgic que funcioni per a tots els nens. Segons el nen i el tipus de fissura, us pot anar millor un biberó o un altre. Us recomanarem els biberons que habitualment funcionen millor, però recorda fer cas de les recomanacions del logopeda.
comunicació, llenguatge i parla
Aquest és una recull de jocs de síl·labes i paraules dissenyats per a la teràpia de la parla en nens amb fissura palatina. Aquest joc en particular es centra en els sons de pressió alta, juntament amb altres sons de baixa pressió, sons nasals i les vocals, que el nen ha de ser capaç de produir sense errors. Aquests jocs de teràpia es concentren en els sons de pressió alta, que són els que estan més afectats en la fissura palatina. Els nens que reben teràpia de la parla després de la reparació del paladar han de practicar aquests sons 100 vegades al dia per millorar. Amb aquests jocs de paraules, els nens poden practicar a casa amb la seva família o pel seu compte. Instruccions pels jocs de tauler Comença el joc de teràpia a la cantonada superior esquerra. Fes servir un tros de paper o una moneda com a fitxa per al joc. Assigna un valor a cada cara de la moneda: una cara val 1 espai i l'altra val 2 espais. Per començar, llença la moneda i mou la fitxa el nombre corresponent d'espais. També pots fer servir un dau. Cada vegada que et moguis d'un espai a un altre, digues el nom de la imatge que apareix. Quan arribis al teu espai final, repeteix el nom de la imatge 3 vegades. Gaudeix amb aquest joc de teràpia i converteix-lo en una manera emocionant i divertida de practicar els sons amb la teva família.
VIDEONASOFARINGOSCOPIA per a l'avaluació de la funció velofaríngia durant la parla.
GRAVACIÓ DE VÍDEO I ÀUDIO per a l'anàlisi de la veu i la parla
Videoteca i Recomanacions per a Teleteràpia en Nens amb FLAP
NASOMETRIA per a l'avaluació acústica de la funció velofaríngia durant la parla
Atenció Integral en FLAP- Insuficiència Velofaríngia: Com afecta a la parla?
Atenció Integral en FLAP: Tipus, conseqüències i recomanacions per a evitar-los.
Atenció Integral en FLAP: Tipus, Avaluació i Tractament
Us compartim uns recursos educatius creats pels nostres companys de viatge, Smile Train , per treballar la parla i l'autoestima dels infants amb fissura labiopalatina. Es tracta de material fet en castellà, descarregable i gratuït on trobareu jocs i activitats per fer en família amb els que, a més de passar-vos-ho d'allò més bé, treballareu l'adquisició de vocabulari i la pronunciació de fonemes.
És important no confondre la comunicació, l’idioma o llengua, el llenguatge i la parla. Comunicació: Aquesta és la capacitat de transmetre informació. Fins i tot els animals es poden comunicar entre ells. Idioma : Aquesta és la llengua o llengües que parlem (castellà, català, anglès...) Llenguatge : Capacitat humana pròpia per expressar pensaments i sentiments a través de la paraula. Inclou expressió, comprensió i requereix processos neuronals. Parla : És la llengua parlada, els sons que articulem per poder comunicar-nos de forma oral.
societat i drets
Des de l'Associació Fícat hem realizat una petita enquesta per saber si hi ha discriminació per diferència facial. Hem realitzat aquesta enquesta a 95 persones, dividides entre 14 persones nascudes amb fissura de labial o labiopalatina i 81 progenitors d'infants nascuts amb fissura labial o labiopalatina. Us compartim els resultats perquè cadascú pugui treure les seves pròpies conclusions. Junts i juntes aconseguirem un món més just i inclusiu, on hi tinguin cabuda tots els tipus de somriure.
Saps que com a pare o mare d'un infant amb fissura de llavi i/o de paladar tens dret a una prestació per cura de menor malalt (CUME)? Es tracta d'un subsidi que compensa la pèrdua d'ingressos que pateixen els treballadors progenitors, adoptants o acollidors, que redueixen la seva jornada de treball i el seu salari per tenir cura de manera directa, contínua i permanent del menor a càrrec seu , afectat per una de les malalties greus tipificades al Real Decret 1148/2011, de 29 de juliol, entre elles la malaltia 92, "Cirurgia de cap i coll" que inclou el llavi i el paladar fissurat. Per a poder gaudir d'aquest subsidi, és imprescindible que ambdós progenitors estiguin en actiu , sigui per compte propi o d'altri. A més, s'ha de sol·licitar una reducció de jornada, d'entre el 50% i el 99.9%, segons les necessitats mèdiques de l'infant. Un cop aprovada la CUME, la seguretat social t'abonarà el sou restant fins a arribar al 100% de la teva base de cotització de tal forma que, encara que el treball efectiu sigui d'un 0.1% de la teva jornada laboral, a final de mes, continuaràs cobrant el 100% del teu salari. La tramitació d'aquest subsidi s'ha de sol·licitar a la mútua d'empresa . Allà t'informaran de la documentació que has de presentar i dels terminis corresponents. Quan s'inicia la prestació? El dret a la prestació neix a partir del mateix dia en què s'inicia la reducció de jornada , sempre que la sol·licitud es formuli en el termini de tres mesos des de la data en què es va produir la reducció. Si la sol·licitud es presenta fora d'aquest termini, els efectes econòmics tenen una retroactivitat màxima de tres mesos. Durada El període inicial de reconeixement és d'un mes, prorrogable per períodes de dos mesos, quan subsisteixi la necessitat de tenir cura del menor, que cal acreditar mitjançant declaració del facultatiu del Servei Públic de Salut (SPS) o òrgan de la Comunitat Autònoma corresponent, responsable de l'assistència mèdica del menor. Causants : Fills o menors acollits, a càrrec del beneficiari i menors de divuit anys, a qui els calgui que se'n tingui cura directa, contínua i permanent pel fet de patir una malaltia reconeguda com a greu, com ho és la fissura de llavi i/o de paladar. Beneficiaris Els treballadors per compte d'altri o pel seu compte , del gènere que sigui i que redueixen la seva jornada laboral, almenys en un 50 % de la seva durada, per tenir cura del menor. Quan ambdós progenitors, adoptants o acollidors, tenen dret al subsidi, només se li pot reconèixer a un dels dos. Requisits : Per un costat, els progenitors, adoptants o acollidors, dins de cada unitat familiar, cal que estiguin afiliats i en situació d'alta en algun règim públic de la Seguretat Social o mutualitat de previsió social establerta pel col·legi professional corresponent. Per altra banda, s'ha de tenir el període de cotització exigit següent: Menors de 21 anys: no s'exigeix període mínim de cotització Complerts 21 anys i menors de 26 : 90 dies cotitzats dins dels 7 anys immediatament anteriors a la data de l'inici del descans o, alternativament,180 dies cotitzats al llarg de la vida laboral. Majors de 26 anys: 180 dies cotitzats durant els 7 anys immediatament anteriors a la data de l'inici del descans o, alternativament, 360 dies cotitzats durant tota la seva vida laboral. I per últim, estar al corrent en el pagament de les quotes a la Seguretat Social. Quanties Subsidi equivalent al 100% de la base reguladora establerta per a la prestació d'incapacitat temporal, derivada de contingències professionals, o la de contingències comuns quan no s'ha optat per la seva cobertura, aplicant el percentatge de reducció que experimenti la jornada laboral. Gestió/Pagament Es durà a terme per a la corresponent entitat gestora o mútua col·laboradora amb la Seguretat Social, amb la qual el treballador tingui coberta la contingència professional. En el cas que no hi hagi cobertura de riscos professionals, es portarà a terme per la entitat gestora o mútua col·laboradora amb la qual tigui les amb la qual tingui cobertes les contingències comuns. Més informació sobre pagaments Terminis : L'Entitat Gestora o la mútua col·laboradora dicten resolució expressa i la notifiquen en el termini de trenta dies, comptats des de la recepció de la sol·licitud. Impresos i Documentació: Cal presentar la sol·licitud en el model aprovat a aquest efecte i els documents necessaris per a acreditar la identitat i les circumstàncies determinants del dret. Suspensió/Extinció La prestació queda en suspens per qualsevol causa de suspensió de la relació laboral o, en cas d'alternança, en la percepció del subsidi, quan se li reconeix a l'altre progenitor. La prestació s'extingeix per: La incorporació plena del beneficiari a la feina. Quan cessa la necessitat de tenir cura del menor. Quan un dels progenitors cessa en la seva activitat laboral. Quan el menor compleix 18 anys. Per mort del menor o del beneficiari de la prestació.
ENCARA TENS MÉS DUBTES?
Si vols que tractem a la guia per a pares algun tema en concret, si us plau, escriu-nos explicant-nos quin és el teu dubte i publicarem la resposta el més aviat possible.
subscriu-te a la
llista dels somriures
No et perdis res del que organitzem.
Rebràs comunicacions sobre les diferents activitats i serveis que ofereix l'associació. Et prometem que no ens farem gens pesats :)
Contáctenos
posa't en contacte amb nosaltres
Volem que ens coneguis i volem acompanyar-vos durant tot el viatge. No dubtis en escriure i et respondrem el més aviat possible!
Contáctenos
Associació Fícat
Associació de Fissurats de Catalunya
CIF G65759946 | 628 062 028
Barcelona
