Benvolgudes famílies, ens agradaria que conegueu les nostres històries, estar més a prop vostre, mostrar-vos la força dels nostres infants. Futures famílies, no tingueu por, passeu i llegiu, volem ajudar-vos en aquests moments, volem explicar-vos i mostrar-vos els nostres somriures. Si voleu formar part d'aquesta gran família, poseu-vos en contacte amb nosaltres!
L'Ariadna, té deu anys, i vol compartir amb tots vosaltres que ja ha acabat la primera fase de l'ortodòncia!
Ahir a la nit estava feta un sac de nervis! I avui al matí finalment ha arribat el dia de veure's sense els aparells! En tenia moltes ganes!!!
Mireu que contenta se la veu!!!
Vinga!!! A poc a poc es van superant els entrebancs!!!
Avui és l'aniversari de l'Iria i, quan miro enrere, no puc més que sentir-me orgullosa de tot el que ha superat i de tot el que ens ha ensenyat.
Fa exactament 2 anys, va néixer una petita lluitadora amb fissura palatina. El que als altres nens se'ls hi regala de forma innata, l'Iria s'ho va haver de guanyar. Aprendre a respirar, aprendre a menjar. Però la nostra petita, cabuda com sa mare, insistia i insistia fins a quedar esgotada. La pràctica fa el mestre i, amb molt d'esforç, l'ajuda inestimable de la Raquel Garcia Ezquerra i el suport emocional de l'Associació Fícat, vam aconseguir anar superant obstacles. Perquè en aquests 2 anys l'Iria ha hagut de superar molts reptes! Ingressos hospitalaris, una intervenció quirúrgica, hores i hores a les sales d'espera dels hospitals... Però tot ho ha enfrontat amb una fortalesa i una capacitat de resiliència inexplicable per una nena tan petita.
Iria, m'has ensenyat tantíssim sobre la vida, que no puc estar més agraïda perquè ens hagis triat com a pares i puguem acompanyar-te durant tot el viatge.
Fins que se't curin les ales, jo seré aquí espantant els teus malsons. T'estimo ratolí.
Asier es nuestro tercer hijo. Llegó a nuestras vidas como un rayo de luz esperanzadora después de perder a su hermana a las 33 semanas de embarazo. Desde muy temprano supimos que tenia fisura nasolabiopalatina bilateral completa pero solo anhelábamos poder compartir nuestra vida con él y darle todo el amor que guardábamos. Tiene 5 meses y medio y hoy le han hecho la segunda intervención.
Asier, no puedo prometerte que la vida será fácil, pero si que estaremos a tu lado siempre. Y como siempre te digo, algún día te contaré lo fuerte y valiente que fuiste desde que naciste...
Por todas tus sonrisas, que fueron, son y serán perfectas.
Alícia es nuestro bebé arcoiris. Después de 6 abortos y un embarazo de riesgo, el 17 de enero de 2019 llegó nuestro pequeño milagro. Todo parecía ir bien hasta que horas después nos dieron la noticia de que había nacido con una fisura en el paladar. Ese diagnóstico nos dejó en shock. ¿Todavía no había terminado la pesadilla? ¿Qué tenía nuestro bebé? ¿Qué implicaba? ¿Era culpa nuestra? Un montón de preguntas se agolpaban en nuestras cabezas mientras veíamos cómo se la llevaban a la UCI, así que el día que Alicia nació fue el mejor y el peor de nuestras vidas. El inicio fue difícil, muchas dudas y poca información. Nadie con quién compartir nuestros miedos ni que hubiese pasado por la misma experiencia, así que cuando encontramos FICAT fue como cuando encuentras la pieza que faltaba del puzle, como sacarse un gran peso de encima porque por lo que estábamos pasando ya lo habían hecho muchas familias antes y conocer sus experiencias hacía que caminásemos con paso más firme hacia la meta. Pese a las dificultades de nuestra pequeñaja para comer y dormir, ahogos constantes, la operación y las interminables visitas a médicos, Alicia nos ha dado una lección en cuanto a superación. Dicen que estos bebés son especiales, que ya antes de nacer tienen una luz que brilla con más fuerza y que por eso solo son 1 de cada 700. Y 24 meses después, miramos hacia atrás y no dejamos de asombrarnos de que una cosita tan pequeñita nos haya enseñado tanto.
27-03-19, estaba de 28 semanas y decidimos hacernos una ecografía 4D. ¡Qué emoción íbamos a ver a nuestra princesa!
Y ahí, ahí estaba nuestra niña mirándonos con su fisura... No nos lo creíamos... ¡Ya que todas las ecografías anteriores no vieron nada y desconocíamos totalmente el tema!
Ese día nos derrumbamos... ¿Cómo podía ser? Pero nos tocó ser más fuertes que nunca e informarnos de todo. Ecografías de más de una hora, y también me realizaron la amniocentesis para descartar otras patologías... ¡Qué nervios hasta saber todos los resultados! ¡Gracias a dios, todo estaba Genial! ¡Era una malformación aislada!
¡Y por fin llegó el día más feliz de nuestras vidas un 25-06-19 a las 18:08! El llanto más esperado y la sonrisa más perfecta que nunca jamás habíamos visto!! ¡Qué perfecta, hija mía!
¡Luego, la gran noticia que el paladar no estaba fisurado, fue un chute doble de felicidad!
¡Muchas gracias a FICAT por ese apoyo, por aclarar esas dudas, por estar siempre y por esa gran dosis de tranquilidad! ¡Ánimo a todas esas familias! ¡Son y serán las sonrisas más mágicas del mundo!
Isla nació un 23 de Enero a las 00.19, con 34 semanas de gestación, después de pasar dos días ingresada por fisura en la bolsa y pérdida de líquido amniótico. Fue una cesárea, lo que supuso no verla hasta pasadas unas cuantas horas, sólo queríamos abrazarla.
Pasamos dos semanas en el hospital insistiendo para que se cogiera bien al pecho y ganara algo de peso. Después de dos meses nos dimos cuenta que tenía una fisura en el paladar blando, no supimos cómo reaccionar.
No es fácil, y se necesita paciencia, pero ver a Isla tan feliz lo soluciona todo. Es una gran luchadora. ❤️
Tot comença un 22 d'agost de l'any 1988 a les 08.10 del matí. Un nadó neix a la Clínica Sant Jordi i just quan surt del ventre de la mare, l'emboliquen en una manta tèrmica i se l'enduen al Hospital de la Vall d'Hebron. Fins al cap d'un dia la Lidia no pot veure al seu fill i comença una cursa de fons per aconseguir que aquell petit que es diu Francesc i és qui us escriu, aconsegueixi tenir una vida "normal".
En Francesc neix amb el llavi i el paladar fissurat bilateralment. Quasi 32 anys després es pot dir que l'objectiu de la Lidia i en Rafael s'ha complert. I ha estat gràcies a ells per no defallir mai. Gràcies a la família per donar sempre el suport necessari. Gràcies al Dr Tresserra per ser el Messi dels cirurgians. Gràcies als amics i amigues per ser-ho.
Però sobretot, gràcies al Francesc, que malgrat totes les dificultats que ser fissurat comporta està aconseguint poc a poc acceptar la seva diferència i utilitzar-la per ajudar a tots i totes les "FíCAT's" a gaudir de la vida!
Perquè a cada 10 dificultats, 11 somriures! 💪😁
El día 16 de enero de 2020 llegó nuestra locura sumamente deseada, Ariadna, y durante unos segundos se paró el mundo 🥰. El segundo día nos dijeron que tenía fisura palatina posterior (en esa milésima de segundo me limité a pensar que quizá desaparecería por sí sola😅) y lo que podía suponer, y ahí el mundo tembló un poquito, pero con el paso de los días nos enseñó que había nacido con una fuerza y una energía desmesurada. El camino no está siendo fácil (horarios un poco caóticos y dificultad con la alimentación) pero está siendo el nuestro y no lo cambiaría por nada. Es una etapa que pasará y que nos dejará un aprendizaje que será para siempre. Gracias a nuestra tortuguita feliz que nos ha enseñado que los imprevistos no son más que eso y que no hay fisura que pueda separarnos, solo unirnos cada día un poco más. Gracias a FICAT por asesorarnos y hacernos todo el proceso mucho más fácil!
Desde que te imaginábamos teníamos clarísimo como te llamarías: LEIA. ¿Intuíamos que iba a nacer una luchadora? El 25 de febrero de 2020, Leia llegó a nuestra vida y descubrieron que tenía secuencia de Pierre Robin (retrognatia, glosoptosis y fisura palatina). Nos cayó como un jarro de agua fría, puesto que al escuchar al cirujano en la UCIN decir "no tiene paladar" pensamos: ¿pero es posible vivir sin paladar? Sentimos el miedo más grande de nuestra vida puesto que imaginábamos lo peor... Pero Leia nos ha dado una gran lección, enseñándonos a valorar lo que importa de verdad, y llenándonos de amor con su encantadora sonrisa! Pese a su dificultad en la alimentación y respiración, ha sabido superarlo TODO, ya que naciendo en plena pandemia no lo ha tenido nada fácil. Juntos podemos con todo, y el amor que nos da es ahora la fuerza que mueve nuestro mundo. LEIA, QUE LA FUERZA TE ACOMPAÑE ❤️
Gracias a FICAT hemos descubierto la tribu donde encajamos a la perfección 😍
I de sobte fa 17 mesos vas arribar tu, molt especial, sent 1 entre 700, i elegint-me com a mare a mi. Pol, tu m'has donat una lliçó, vas néixer amb el paladar fes, una malformació que no només comporta una intervenció quirúrgica per solucionar-ho. Però sabeu que? No canviaria res, tot el que hem viscut forma part de Pol, ell ha superat i superarà tot això, ell m'ha donat a mi una bona lliçó, superant les adversitats del dia a dia. Aquests nens són especials, riuran, menjaran, es relacionaran i tindran una vida normal, ara per ara seguim anant cada setmana a logopèdia, visites periòdiques a BCN, operacions... Però el miro i el veig feliç, sempre està content, i riu, riu molt.
Avui li toca a la Bela! Avui fa 1 any i 9 mesos que va arribar a les nostres vides! Ella va néixer amb fissura de llavi i paladar unilateral esquerra. Lluitadora des del primer dia i valenta per naturalesa! Gràcies filleta meva per decidir que fos jo qui t'ajudés en aquest llarg camí! He après tant de tu en tan poc temps! Va ser molt dur quan em van dir que vindries amb fissura... però no m'hagués arribat a imaginar mai... LO BONICA QUE SERIES I LA VEU TAN DOLÇA QUE TINDRIES! Vull donar les gràcies a l'equip de maxil·lofacial de Vall d'Hebron per ser-hi sempre que els necessito.
1 de 700, Yeray “Grande”. “EL GRANDE”. Nunca mejor dicho, entraste por la puerta grande y cada paso que has dado ha sido grande. Grande por aprender a respirar por ti solo cuando estabas dentro de la incubadora porque no sabias regular tu respiración, grande porque sin saber succionar te agarrabas al pecho todo lo que podías, grande porque tus biberones llegaron a ser de 1 h 45 minutos a 14 minutos, grande porque has aprendido a regular tus ahogos ... y un sinfín que no acabaría nunca, pero lo más grande que tienes es el amor de 2 almas unidas que te hace puro, superando cada obstáculo y enseñándonos día a día más y más de la vida. Te damos las GRACIAS infinitas porque nunca pensamos que de una malformación íbamos a aprender tanto y nos íbamos a reencontrar con el más puro instinto de bondad de las personas a las que nos has unidos, gracias sobre todo por escogernos como padres porque sabemos que nunca nos vamos a soltar de la mano y sobre todo una y mil veces gracias por ser tú, único para nosotros.
Carlos tiene 33 meses, nació con fisura labial y encía afectada. Ha sido un campeón y un valiente desde el primer día, no podía succionar y teníamos que ayudarle. A los tres meses de nacer, te operaron del labio, y nos diste una lección de superación, ahí estuviste sin llorar. Sé que aún nos quedan varias operaciones por el tema de la encía, y que vendrán momentos duros, pero tal como te dijo tu padre el día que naciste, siempre estaremos a tu lado, sin soltarte la mano. Gracias Cariño, por escogernos como padres, porque nos has hecho especiales. Porque tú eres un niño especial que cada día nos enseña cosas nuevas y nos ha hecho ser mejor personas. ¡Te queremos infinito!
Cuando esa semillita empieza a crecer dentro de ti es inevitable tener una mezcla de sentimientos donde la felicidad y el miedo suelen tener un papel protagonista. Felicidad porque no existe nada más extraordinario que poder crear vida y miedo porque quieres que todo vaya bien y tu bebé crezca fuerte y sano. Hay veces que no todo sale de diez y la noticia suele caer como un jarro de agua fría. Eso nos pasó el 30 de Agosto cuando nos dijeron que Enzo venía con fisura labiopalatina unilateral. Fueron meses de incertidumbres, cambios, pruebas, visitas e información, mucha información. Por suerte la calma y tranquilidad fue llegando poco a poco gracias al equipo médico y al apoyo de familias que estaban pasando por lo mismo. Hoy Enzo ya ha pasado su primera cirugía y esta carrera de fondo sigue, pero aquí estamos entrenando duro día a día para llegar a la meta SIEMPRE SONRIENDO 😃
El 20 de Julio nació Valentina, sabíamos que venía con fisura labiopalatina bilateral, la noticia nos la dieron a las 20 semanas de gestación, en ese momento fue como una gran pesadilla por falta de información; por lo que nos pusimos manos a la obra, buscando información por todas las vías posibles entre ellas las madres que estaban o habían pasado por lo mismo, nos fueron de mucha ayuda, viendo todo desde otra perspectiva y haciendo que todo sea más fácil. Valentina como su nombre bien indica nos ha demostrado desde su primer día de vida su VALENTÍA, no sabíamos si podría comer con biberón y el segundo día ya lo estaba haciendo. A fecha de hoy, a sus 4 meses, ya hemos superado una de las operaciones, con gran éxito dándonos una lección de vida y superación. Aún queda un gran camino por recorrer, sabemos que todo va ha ir genial por que tenemos mucha fuerza a nuestra campeona Valentina.
No et perdis res del que organitzem.
Rebràs comunicacions sobre les diferents activitats i serveis que ofereix l'associació. Et prometem que no ens farem gens pesats :)
Volem que ens coneguis i volem acompanyar-vos durant tot el viatge. No dubtis en escriure i et respondrem el més aviat possible!
Gràcies per posar-te en contacte amb nosaltres. Et respondrem el més aviat possible. .
Associació Fícat
Associació de Fissurats de Catalunya
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Barcelona