Guía para familias

guía para familias

Mi hijo tiene una malformación craneofacial, ¿y ahora qué?

Al conocer el diagnóstico de tu bebé es normal sentir vértigo y que aparezcan muchas dudas. Con esta guía intentaremos dar respuesta a todas aquellas cuestiones más habituales. Recuerda que esto simplemente son orientaciones y que quizás no se adapta al caso particular de tu hijo o hija. Te recomendamos que cualquier duda, siempre hables con tus médicos de referencia.


Te ayudaremos a responder a tus dudas sobre el cuidado de un niño nacido con fisura de labio y/o paladar.

INFORMACIÓN GENERAL SOBRE LA FISURA

Por Extraído de http://soceff.org/guia-para-padres 24 ene, 2021
Descubre las causas que producen la fisura labiopalatina. De qué manera la combinación de factores genéticos y ambientales puede causar la fisura de labio y/o paladar. Además te informaremos de los últimos factores ambientales considerados de riesgo: consumo de algunos fármacos, deficiencia de ácido fólico, consumo de alcohol o tabaco u obesidad.
Por Extraído de http://soceff.org/guia-para-padres 24 ene, 2021
Aparte de una cicatriz en el labio en el caso de fisura labial, hay otros órganos que pueden verse afectados dentro del cuadro clínico, por eso mismo, debemos vigilar los siguientes puntos. Diagnóstico Primero hay que saber si se trata de una malformación aislada o asociada a otras enfermedades y/o malformaciones. En el caso de las FLP sindrómicas, se deberá llevar a cabo un estudio más exhaustivo de posibles malformaciones a otros niveles. Alimentación El labio y paladar forman parte de la deglución, debido a ello, se pueden tener mayores dificultades para una adecuada alimentación. Audición Por razones que explicaremos más detenidamente, el oído medio no presenta una adecuada ventilación, produciéndose una otitis media crónica que puede tener como posibles repercusiones problemas de hipoacusia si no son tratados a tiempo. Habla Es importante la integridad del paladar para una adecuada fonación. Además, el lenguaje, constituye una de las armas fundamentales para la adecuada integración social. Por eso, hay que proporcionar un paladar cerrado y con una buena función motora,mediante un procedimiento quirúrgico minucioso y una estrecha labor rehabilitadora. Dentición Las anomalías dentales son frecuentes tanto en posición como en número así como en la calidad del esmalte. Prácticamente la totalidad de niños afectados por FLP precisarán algún tipo de ortodoncia durante su desarrollo. Insistimos en que el seguimiento de ortodoncia de los niños fisurados se ha de llevar a cabo por especialistas habituales en su manejo, para un abordaje global e inicial.
Por Extraido de http://soceff.org/guia-para-padres 24 ene, 2021
Aproximadamente el 95% de las fisuras labiopalatinas son causadas por factores externos o desconocidos o no tienen relación con otras malformaciones o síndromes asociados. También podemos decir que hay un número de posibilidades de que puedan ir asociadas a otras malformaciones o síndromes. Llamamos síndrome al conjunto de diferentes anomalías que se relacionan entre sí y que configuran una misma enfermedad. Actualmente hay 250 síndromes que pueden incluirse en los aspectos de fisuras faciales . A continuación, explicaremos los síndromes más comunes asociados a la FLP.

diagnóstico y tratamiento

Por Dra. Vanesa Villamil (extraído del Parlem-ne! realizado en julio de 2023) 07 feb, 2024
Enfocada en edades comprendidas entre los 10 y 24 años, la medicina estética infantojuvenil busca ofrecer tratamientos puente para mejorar aspectos estéticos y funcionales de niños nacidos con fisura de labio y/o de paladar. Este enfoque integral abarca desde los 10 años hasta la edad adulta, dividiéndose en tres grupos de tratamientos principales: ácido hialurónico, toxina botulínica y micronidelling. A través de ejemplos con pacientes de diferentes edades, exploraremos cómo estos tratamientos pueden brindar mejoras significativas en labios y cicatrices, proporcionando una visión detallada de los beneficios de la medicina estética infantojuvenil. ¿En qué edades se suele realizar la medicina estética infantojuvenil? La infantojuvenil se refiere a la edad entre 10 y 24 años. Pero entre la edad de 15 y 25 existe una franja donde se presentan determinados pacientes que no desean volver a pasar por quirófano, y de ahí surge la idea de medicina estética infantojuvenil, que trata de brindar un tratamiento puente o provisional para mejorar o disimular aspectos físicos estéticos y funcionales de las secuelas de las fisuras labio palatinas, además de otras patologías. ¿En qué consiste el tratamiento? Se trata de ofrecer un tratamiento completo y multidisciplinario de las diferencias faciales desde los 10 años aproximadamente hasta la edad adulta, siempre y cuando el paciente así lo desee. ¿Qué grupos existen de tratamientos? Existen tres grupos de tratamientos principales, los que se engloban en: ácido hialurónico toxina botulínica micro needling.
Por Extraído del Parlem-ne!: Ortodoncia, parte integral del tratamiento del paciente con fisura, a cargo de la dra. Adriana Agell 16 feb, 2022
Principios del tratamiento de ortopedia y ortodoncia en pacientes con fisura
Por Extraído del Parlem-ne: Tratamiento integral del paciente fisurado: Más allá de la cirugía del labio y el paladar, a cargo del dr. Josep Rubio Palau. 16 dic, 2021
En esta entrada, vamos a explicar las diferentes intervenciones que una persona con fisura puede necesitar más allá de la cirugía primaria de labio y nariz (queiloplastia y rinoplastia primaria) y la cirugía primaria de paladar (palatoplastia)
Por Extraído del Parlem-ne: Causas, tratamiento y cuidados de los pacientes con fisura labio palatina impartido por la dra. Diana Bohórquez 13 may, 2021
Cuando se observan las similitudes que pueden tener los pacientes con fisura labio palatina, se llega a la conclusión que existen causas muy amplias y multitud de factores que pueden influir.
Por Extraído del Parlem-ne! impartido por la dra. Iris Ladrón de Guevara 17 abr, 2021
¿Cuándo hay que empezar con los hábitos de higiene bucodental en el bebé?
Por Associació Fícat 21 feb, 2021
MUY IMPORTANTE: La información que facilitamos en esta entrada, a pesar de estar confirmada con los equipos de cirugía tanto de Sant Joan de Déu como de Vall de Hebrón, está generalizada. Siempre tenéis que seguir las indicaciones específicas de vuestro cirujano, puesto que, según la técnica quirúrgica empleada, las curas pueden ser diferentes a las que explicaremos a continuación. En caso de duda, siempre tenéis que consultarlo con vuestro cirujano.
Por Extraido de http://soceff.org/guia-para-padres 24 ene, 2021
Diagnóstico Prenatal Podemos decir que se puede diagnosticar en la ecografía de la semana 20 de embarazo (no en todos los casos se puede ver o diagnosticar). Los ginecólogos más expertos son capaces de diagnosticar un 70% de las fisuras labiales y un 30% de las fisuras palatinas. Si durante el embarazo puedes realizarte una amniocentesis puedes descartar de manera rápida otras posibles anomalías asociadas a la FLP.
Por Extraido de http://soceff.org/guia-para-padres/ 24 ene, 2021
Ortopedia prequirúrgica Se trata de la colocación de un aparato ortodóncico al paladar del bebé para aproximar los segmentos. Con ello buscamos una mayor aproximación y mejor alineación de paladar fisurado de forma controlada, facilitando la cirugía inicialmente y disminuyendo la necesidad de ortodoncia en el futuro. MOLDE NASOALVEOLAR O NAM (GRAYSON) Consiste en una placa obturadora del paladar, con una prolongación para dar forma al ala nasal. La placa se va cambiando cada poco tiempo para ir reduciendo la fisura. Cirugía del labio. Queloplàstia o Quilorràfia Habitualmente, la cirugía se lleva a cabo entre el tercer y sexto mes de vida.

lactancia y alimentación

Por Extraido del webinar "Mi hijo tiene una anomalia craneofacial... ¿y ahora qué? a cargo de Raquel Garcia Ezquerra. 24 ene, 2021
La alimentación para niños que padecen FLP en muchos casos puede ser complicada y se necesitará más tiempo del normal. Con la práctica, y tal y como tu hijo vaya creciendo, verás que poco a poco irá siendo más sencillo. Debes tener claro que la lactancia materna directa del pecho es posible . Aquí te contamos un pequeño resumen que te puede ayudar a conseguirlo, pero necesitarás ayuda de una asesora de lactancia que tenga experiencia en el tratamiento de niños con FLP, mucha paciencia y mucha voluntad. Utilizar las posturas adecuadas Es importante buscar posiciones que permitan al bebé comer lo más incorporado posible. Las posturas que habitualmente se recomiendan son la postura sentada, en posición de caballito y en posición jugador de Rugby. Puedes encontrar más información sobre estas posiciones aquí .
Por Associació Fícat 24 ene, 2021
Si la lactancia directa en el pecho no es posible, siempre puedes hacer una lactancia materna diferida. En este caso, te tienes que extraer la leche con un sacaleches y dársela a tu hijo, posteriormente, con biberón o cualquier otra técnica de alimentación que veremos un poco más adelante. Es importante que te compres un sacaleches eléctrico doble, un top de sujeción y muchas bolsas para almacenar la leche. Además, deberás comprar los embudos que sean del tamaño de los pezones para evitar grietas y otros problemas.
Por Extraído del webinar "Mi hijo tiene una anomalía craneofacial... ¿y ahora qué? a cargo de Raquel García Ezquerra. 24 ene, 2021
Los niños con FLP tienen dificultades para la deglución. Esto supone tomas más lentas, con más riesgo de atragantamiento. A continuación te damos una serie de consejos que te pueden ser de utilidad, pero recuerda que quien más te puede ayudar es tu logopeda. Sigue siempre sus recomendaciones y consulta con él todas sus dudas y todos los problemas que te vayan surgiendo. Biberones Tanto si decides hacer lactancia materna diferida como lactancia artificial, necesitarás hacer uso de unos biberones especiales. Desafortunadamente, no hay un biberón mágico que funcione para todos los niños. Depende del niño y del tipo de fisura, le puede ir mejor un biberón u otro. Os recomendaremos los biberones que habitualmente funcionan mejor, pero recuerda hacer caso de las recomendaciones del logopeda.
Por Extraído del tríptico "INTRODUCCIÓN DE NUEVAS TEXTURAS EN LA ALIMENTACIÓN " - UMIDF-P de Sant Joan de Déu 24 ene, 2021
La deglución es una de las funciones más complejas que se dan en el ser humano. Por eso, la introducción de texturas en la alimentación debe ser considerada de la misma manera que el desarrollo motor. Así como los bebés aprenderán a caminar, como familia debemos pensar que conocer los alimentos forma parte de un proceso de aprendizaje, que vendrá marcado por las oportunidades que le brindemos. Puntos a tener en cuenta para ayudar a los más pequeños de la casa
Por Extraido de http://albalactanciamaterna.org/lactancia/tema-2-como-superar-dificultades/obstruccion-mastitis-y-abceso/ 24 ene, 2021
La anatomía del pecho

comunicación, lenguaje y habla

Por Universidad de Chile, Fundación Gantz 09 ago, 2022
Spanish Speech Toolkit & Video Library
Por Universidad de Chile, Fundación Gantz 09 ago, 2022
VIDEONASOFARINGOSCOPIA para la evaluación de la función velofaríngea durante el habla.
Por Universidad de Chile, Fundación Gantz 09 ago, 2022
NASOMETRÍA para la evaluación acústica de la función velofaríngea durante el habla
Por Universidad de Chile, Fundación Gantz 09 ago, 2022
Infografía de Atención Integral en FLAP
Por Universidad de Chile, Fundación Gantz 09 ago, 2022
Infografía de Atención Integral en FLAP
Por Universidad de Chile, Fundación Gantz 09 ago, 2022
GRABACIÓN DE VIDEO Y AUDIO para el análisis de la voz y el habla
Por Universidad de Chile, Fundación Gantz 09 ago, 2022
Infografía de Atención Integral en FLAP
Por Associació Fícat 09 ago, 2021
Os compartimos unos recursos educativos creados por nuestros compañeros de viaje, Smile Train , para trabajar el habla y la autoestima de los niños con fisura labiopalatina.  Se trata de material hecho en castellano, descargable y gratuito donde encontraréis juegos y actividades para hacer en familia con los que, además de pasarlo en grande, trabajaréis la adquisición de vocabulario y la pronunciación de fonemas.
Por Extraído de "Preguntes i respostes sobre el tractament específic de la parla en persones amb fissura labiopalatina ". Por Monica Bartuilli 24 ene, 2021
Es importante no confundir la comunicación, el idioma o lengua, el lenguaje y el habla. Comunicación: E sta es la capacidad de transmitir información. Incluso los animales se pueden comunicar entre ellos. Idioma : É sta es la lengua o lenguas que hablamos (castellano, catalán, inglés ...) Lenguaje : Capacidad humana propia para expresar pensamientos y sentimientos a través de la palabra. Incluye expresión, comprensión y requiere procesos neuronales. Habla : Es la lengua hablada, los sonidos que articulamos para poder comunicarnos de forma oral.

sociedad y derechos

Por Associació Fícat 19 oct, 2021
Desde la Associació Fícat hemos realizado una pequeña encuesta para saber si hay discriminación por diferencia facial. Hemos realizado esta encuesta a 95 personas, divididas entre 14 personas nacidas con fisura de labial o labiopalatina y 81 progenitores de niños nacidos con fisura labial o labiopalatina. Os compartimos los resultados para que cada uno pueda sacar sus propias conclusiones. Juntos y juntas conseguiremos un mundo más justo e inclusivo, donde quepan todos los tipos de sonrisa.
Por Associació Fícat 04 mar, 2021
¿Sabes que como padre o madre de un menor con fisura labial o paladar tienes derecho a una prestación por cuidados de un menor enfermo (CUME)? Es un subsidio que compensa la pérdida de ingresos que sufren los progenitores trabajadores, adopción o acogida, que reduce su jornada laboral y su salario para poder cuidar de manera directa, continua y permanente al menor a su cargo , afectado por una de las enfermedades graves como dice el Real Decreto 1148/2011, del 29 de Julio, entre ellas la enfermedad 92, "Cirugía de cabeza y cuello" que incluye labio y paladar fisurado. Para poder disfrutar de este subsidio, es imprescindible que los dos progenitores estén en activo, ya sea por cuenta propia o asalariado. Además, se debe solicitar la reducción de jornada de entre el 50% y el 99,9%, según las necesidades médicas del menor. Una vez aprobada la CUME, la seguridad social te ingresará el sueldo restante hasta llegar al 100% de tu base de cotización, así que, en caso de aprobarte una reducción del 99,9% y trabar el 0,1% de tu jornada laboral, cuando llegue final de mes seguirás cobrando el 100% de tu sueldo. La tramitación de este tipo de subsidio se debe solicitar a través de la mutua del trabajo; es ahí donde te informaran de la documentación que se debe presentar y como realizar los trámites. ¿Cuándo se inicia la prestación? El derecho a la prestación se activa el mismo día en que se inicia la reducción de jornada , siempre y cuando la solicitud se formule tres meses antes de la fecha en que se tiene que producir la reducción. Si la solicitud se presenta fuera de este plazo, los efectos económicos solo cubren una retroactividad máxima de 3 meses. Duración El periodo inicial de reconocimiento es de un mes, se puede prorrogar por periodos de dos meses cuando la necesidad del menor sea irrevocable y se debe acreditar esta necesidad mediante el Servicio Público de Salud (SPS) o la organización de la comunidad autónoma a la cual correspondemos, responsable de la asistencia médica del menor. Causas: Hijos o menores en acogida, deben estar a cargo del beneficiario y que sean menores de 18 años, se pide que sean los cuidadores directos, y que tengan un cuidado continuo y permanente por el hecho de sufrir una enfermedad reconocida como grave, como lo es la fisura labial o el paladar. Beneficiarios Los trabajadores por cuenta propia, sean del género que sean y que reducen su jornada laboral, al menos el 50% de su trabajo por el cuidado del menor. Cuando los 2 progenitores tienen derecho al subsidio por trabajar los dos, solo se le puede reconocer a uno de ellos. Requisitos : Los progenitores, adoptados o de acogida, dentro de cada unidad familiar, deben estar asociados o en situación de alta individual en el régimen público de la Seguridad Social o dentro de una mutua de previsión social que debe estar establecida por el colegio profesional al que corresponda. Tener el período de cotización que se exige: Menores de 21 años: no se les exige un período mínimo de cotización 21 años cumplidos y menores de 26 : 90 días cotizados dentro de los 7 años anteriores a la fecha de inicio del descanso, o como alternativa, 18 días cotizados a lo largo de toda la vida laboral. Mayores de 26 años: 180 días cotizados durante los 7 años anteriores al inicio del descanso, o alternativamente 360 días cotizados durante toda su vida laboral. Se debe estar al día de todos los pagos respecto a la Seguridad Social. Cantidades Subsidio equivalente al 100% de la base regulador a establecida por la prestación de incapacidad temporal derivada de las contingencias profesionales, o la de contingencias comunes cuando no se ha aplicado por su cobertura; en cuo caso se aplicará el porcentaje que experimente la jornada laboral. Gestión/Pagos De esto se encargará la mutua colaboradora con la Seguridad Social o, en su defecto, la entidad gestora con la cual el trabajador tenga la cobertura de contingencia profesional o, cuando no haya cobertura de riesgos profesionales, con la entidad gestora que le cubra las contingencias comunes. Más información sobre los pagos Fechas: La entidad gestora o la mutua hacen un dictamen con una resolución exprés y la notifican en un período de 30 días, contando desde la recepción de la solicitud. Impresos y Documentación: Se debe presentar la solicitud con el modelo aprobado y todos los documentos necesarios para poder acreditar la identidad propia y las circunstancias que determinan este derecho. Suspensión/Extinción Este tipo de prestación se puede suspender por suspensión del contrato laboral, o en caso de que este subsidio se le reconozca al otro progenitor. La prestación se extingue por: La incorporación total del beneficiario al puesto laboral. Cuando ya no se necesita el cuidado del menor. Cuando uno de los progenitores finaliza su contrato laboral o la empresa rescinde de él. Cuando el menor cumple 18 años. Muerte del menor o del beneficiario de la prestación.

¿todavía TIENES MÁS DUDAS?

Si quieres que tratemos en la guía para familias algún tema en concreto, por favor, escríbenos explicándonos cuál es tu duda y publicaremos la respuesta lo antes posible.

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