Associació FÍCAT

Associació de Fissurats de Catalunya

August Pullman i la seva mare literària, R.J Palacio, són més que un referent per a la gran família Fícat. Wonder va donar visibilitat mundial als nens amb diferències facials i des que el vam conèixer ens agradem més. Ara la seva màgia arriba des de NYC a Barcelona i tocarà Fícat més a prop del que mai hauríem imaginat. Ens tremolen les cames i ens ballen papallones a la panxa: Associació Fícat ha estat convidada a un acte molt especial que els nostres amics de La Campana han preparat per a l'autora brasilero-nord-americana. Un acte amb mestres i nens, i una entrevista a càrrec de la periodista Marta Cailà. La podrem saludar i agrair-li que creés un personatge que des de fa anys ens té robat el cor. Us hi esperem el proper dissabte 22 d'abril a la llibreria LA CASA DEL LIBRO de la Rambla Catalunya.















24 de Octubre 2015 10ºCONGRESO  DE LA SEFF. REUNIÓN DE FAMILIARES AFECTOS DE FISURA LABIO PALATINA. 
Disfrutamos de las charlas del Dr. Francisco Parri, Dra. Sara Cardelún y Anna Mª Demestres.
Os ponemos una fotos de algunos momentos, pero en nuestro Facebook encontraréis el reportaje completo.











2ª TROBADA FÍCAT
CAMPUS HERNANDO FERRO DE BANYOLES (GIRONA)
Ha sido un fin de semana muy especial. El encuentro con las familias, los niños, las charlas... Gracias a las familias que han venido, especialmente a las que lo ha hecho de tan lejos, como dos familias del "sud del país", Associació Ficat iAFICAVAL"amics per sempre"!!!!!
Y como no, un millón de gracias a los especialistas que han venido a compartir su sabiduría: Los cirujanos Dr, Tresserra y Dr. Gonzalez, y las psicólogas Elena Garrido y Raquel Gonzalez
Gracias a todos por participar, para nosotros ha sido un enorme placer y ya estamos deseando que llegue el año que viene.











Amazing Kids, un grupo de Gospel infantil, ofrecieron un concierto muy emotivo y, al finalizar, hicieron una donación a FÍCAT!!!! Gracias a todos!!!!! (21-06-14)





Celebramos nuestro 2º. aniversario en muy buena compañía!!! (17-05-15)




Con nuestro invitado especial...el Dr. Parri!!!!



Celebramos el 1er aniversario de los grupos de apoyo "Parlem-ne" 26/01/14 con mas del doble de los asistentes al primero!!!!




El Dr. Parri vino a nuestras Trovada 2013 a dar una charla!!!! (13-09-13)







MARTÍ CHENG CON EL DR. TRESSERRA (09-12)





INAUGURACIÓN ASOCIACIÓN (16-09-2012)
El pasado 16 de septiembre celebramos una fiesta por la inauguración de la asociación. No eramos muchos pero lo pasamos muy bien. Alquilamos un local con chiquipark, billar, dardos, Wii y televisión para los que no se quisieron perder la carrera de motos. Si entráis en nuestro Facebook veréis las fotos. Gracias a todos los que vinisteis y a los que no...os esperamos en la próxima!!!!!
http://www.facebook.com/pages/Associaci%C3%B3-F%C3%8DCATAssociaci%C3%B3-de-Fissurats-de-Catalunya/372295786121862?ref=hl







REUNIÓN FEDERACIÓN DE FISURADOS (5-6-12)




El pasado 5 de junio de 2012, en Madrid, hicimos una reunión de la Federación Española de Fisurados, compuesta por las diferentes Asociaciones de Fisurados de España.Los asistentes fueron los siguientes:

Emilio Pueyo (fantástico anfitrión) y el dr. Pedro del Caño de AFILAPA (Madrid).

Manuel Sanmaned y el dr. Gonzalo González Landa de ASPANIF (Bilbao).

Abraham Esteve de AFICAVAL(Valencia)

Felix y Mª Cruz de ALAFINA(Nafarroa)

Eva Martínez y Gemma Olivella de FÍCAT (Catalunya)

Como invitado especial y ponente vino el sr. Gareth Davis director de ECO (www.ECOonline.org)

Por la tarde, asistieron como ponentes la dra. Concha Martínez, la dra. Beatriz Gonzalez Meli y el dr.Gregorio Varela, para exponer sus avances en fisuras palatinas.

 

Los representantes de las diferentes asociaciones llegamos poco antes de las 11 de la mañana a un local cedido por el Ayuntamiento de Madrid.

Nos presentamos y enseguida iniciamos un debate sobre las problemáticas que se encuentran los afectados y familiares en cada comunidad. Nosotras llegamos a la conclusión de que, aunque no es perfecto, el sistema catalán es bastante bueno.

Tenemos un gran hospital de referencia con un equipo multidisciplinar,como es, Sant Joan de Déu (considerado por el Dr. González Landa, jefe de crujía pediátrica del hospital de Cruces, como el mejor hospital de referencia del país); donde nuestros hijos pueden ser atendidos desde el embarazo hasta los 18 años, con los diferentes profesionales que se necesitan, sin salir del hospital, y que están en contacto entre ellos.

También contamos con equipos de atención temprana con logopedas en todas, o casi todas, las comarcas, gratuito hasta los 4/5 años.

Aunque habría que luchar por los siguientes objetivos:

- Ortodoncia gratuita para todos los menores afectados.

- Mayor soporte a las familias, que, muchas veces, echan de menos un apoyo en el momento de la detección de la malformación y al nacer el bebé. Es verdad que ,en  una parte de este papel, podríamos ayudar las asociaciones, para ello necesitamos que, desde el primer momento se informe a las familias afectadas de nuestra existencia.

- Por último y sólo de momento, en Catalunya tenemos la suerte de que esta patología está considerada una discapacidad, podemos solicitarla y así disfrutar de las ventajas que ello conlleva.

Aunque en éste último punto, no todo el mundo en la reunión estuvo de acuerdo en etiquetar a los niños de discapacitados. Desde FÍCAT creemos que es muy importante tener esta consideración, que poco importa si se le llama discapacidad o niños con necesidades especiales, que lo que importan son las ventajas que nos ofrece y que debemos aprovecharlas ya que, con los recortes, no sabemos cuánto tiempo nos durará.

Después de este interesante debate, Gareth Davies, presidente de ECO nos hizo una presentación de susproyectos.

Empezó explicando que, de los 27 países europeos que llevan estadísticas, con una población de 500 millones de habitantes, hay unos 750.000 afectados de fisura labio/palatinas.

Desde ECO se intentó crea un estandarte (protocolo) para toda Europa sobre cómo actuar en caso de niños fisurados. Sobre todo le interesa porque, en países como Bulgaria, donde todavía se recomienda a los futuros padres de fisurados que aborten. ECO estátrabajando en diferentes orfanatos para enseñar el cuidado de estos niños y para la recuperación de las familias biológicas, una vez operados, para que vean que pueden llevar una vida totalmente normal.

Esta estandarización no fue posible porque dos países se opusieron: Francia y España, y se necesita la unanimidad para poder aprobarlo (podéis ver las razones que dieron cada país para negarse en la web de ECO, www.ECOonline.org). Gareth ha intentado volver a hablar con Francia, a través de sus equipos médicos, y estos, aún estando de acuerdo con el estandarte se niegan a enfrentarse a su gobierno.Con España no lo ha intentado porque, como ya he dicho, si un solo país se niega, no puede continuar adelante.

Así pues, el plan B de ECO es conseguir un acuerdo entre países, que no tendría el peso de un estandarte, pero, por otro lado, tampoco necesita del consentimiento gubernamental.

Lo bueno de este acuerdo es que se realizaría entre los distintos equipos médicos y las asociaciones de padres. La idea es hacer uno desde que se detecta la malformación hasta la primera intervención. Más adelante se harían los siguientes.

Este acuerdo llevaría el mismo sello de calidad de un estandarte (el sello de CEN), y, aunque nadie estaría obligado a seguirlo, si sería una gran referencia para todos los países.

Desde FÍCAT apoyamos totalmenteeste proyecto y, aunque entendemos que la sanidad tiene que ser pública y gratuita para todo el mundo, y por ello sólo se va a consultar a equipos médicos de hospitales públicos, creemos que se debería tener en cuenta la opinión de la mayor referencia en este país en fisuras labio/palatinas como es el dr. LluisTresserra.

Gareth Davis también está trabajando en un proyecto llamado EUROPEAN CLEFT GATEWAY que quiere crear una página web, a nivel europeo, con una base de datos de todos los equipos médicos y hospitales de cada país y de cada comunidad. De esta manera, cuando cualquier persona de cualquier país quiera saber qué equipo, qué profesionales o qué hospital le interesa más acudir, podrá consultarlo en una sola web.

Otra de las cosas que el sr.Davies querría proponer era centralizar los equipos médicos. En España hay unos 50 hospitales con unos 12 equipos médicos reales que se dediquen a fisuras labio/palatinas. Lo ideal, sería que se centralizara en menos hospitales, el problema es que ningún hospital quiere perder su grupo de trabajo, como es normal.

Esto en Catalunya ya está pasando, ya que, aunque en todos los hospitales se pueden operar las fisuras,se intenta centralizar todo en Sant Joan de Déu.

Después de una más que agradable comida con los compañeros, la dra.Concha Martínez del Grupode investigación de la Complutense y la dra. Beatriz Gonzalez Meli de la Sección de Cirugía Plástica Pediatra del Hospital General UniversitarioGregorio Marañón, nos expusieron su trabajo de investigación sobre fisuras palatinas.

Utilizando una nueva técnica, generan hueso con un gel sintetizado con proteína BMP-2, para acercar las dos partes de la fisura e evitar un injerto de hueso. Se han hecho pruebas con ratones mutados para que nazcan fisurados y les han injertado el gel en las dos partes de las fisuras. El resultado es que el hueso ha crecido y sólo ha habido que acabar haciendo una pequeña sutura. La preparación quirúrgica de insertar el gel es la misma que la de un injerto de hueso, con anestesia.

Después de los ratones se ha probadocon perros Pachones Navarros que son una raza de perros fisurados. En 6 semanas, con fisuras de hasta 1 cm de distancia, se ha conseguido prácticamente la total aproximación de las dos partes de la fisura.

Esta técnica ya se utiliza en fisuras alveolares en adultos.

También han hecho un estudiosobre el efecto del ácido fólico durante el embarazo de ratones con fisuras labio/palatinas. Se fecundaron a varios ratones, unos con una mutación para que las crías fueran propensas a tener fisuras. Se dejó de dar ácido fólico durante dos semanas y las crías nacieron con fisuras. A otros ratones fecundados con la misma mutación para que las crías fueran propensas a tener fisura les dieron 20 veces más cantidad de ácido fólico del normal y las fisuras eran muy pequeñas, pero el problema es que se producía otras alteraciones pendientes de estudiar.

Se está preparando otro proyecto que cambia el ácido fólico por una vitamina/folato (Metilfolato).

Por último, el dr. GregorioVarela de la Universidad CEU San Pablo, fundación Española de Nutrición, nos habló de este folato. La pena es que nuestro AVE salía con destino Barcelona y no pudimos acabar de escuchar su charla, asi que colgamos un archivo adjunto con la presentación que nos hizo el dr. Varela./associacioficat/archivo1.pdf

Esperamos que os haya gustado tanto como a nosotras.




 

ESTUDIO DESDE INGLATERRA (MAYO 2012)
Desde Inglaterra están teniendo esta iniciativa, hacer un estudio sobre las causas de las fisuras labiales y palatinas. Aquí tenéis el link por si os puede interesar. Os pondremos al día de los avances de este estudio.



 



Ficat pertenece a la Federación Nacional de Asociaciones de Personas y Familiares Afectados de Fisura Labiopalatina

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